Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos gastaron 45 000 millones de dólares (unos 40 000 millones de euros) en investigación biomédica en 2022. En esos datos aparece un número interesante: las investigaciones sobre los problemas de salud que afectan sobre todo a mujeres reciben subvenciones demasiado austeras para la carga que suponen esas patologías.
Falta de financiación
La migraña, los dolores de cabeza, la endometriosis y los trastornos de ansiedad, por ejemplo, que sufren muchas mujeres, atraen muchos menos fondos en proporción a la carga que ejercen sobre la población estadounidense. Por el contrario, el VIH/SIDA y el abuso de sustancias, que tienen mayor incidencia en los hombres, obtienen más fondos de lo que podría sugerir su carga correspondiente. Entendemos por carga la pérdida acusada de calidad de vida, la posibilidad de adquirir una discapacidad, la letalidad en los pacientes y el peso económico que la enfermedad pudiera suponer a la sociedad en general.
Además, se observa que el grado de financiación insuficiente también es diferente para los grupos de enfermedades. En promedio, las enfermedades predominantemente femeninas que están subfinanciadas lo están de forma más preocupante. Por ejemplo, para el síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica, la relación entre la carga y la financiación es de 0,04. Para el VIH/SIDA, la proporción es de 15,6.
Estos resultados provienen del trabajo del matemático estadounidense Arthur Mirin, un investigador independiente que publicó inicialmente el mismo análisis en 2021. Los datos más recientes tienen su origen en investigaciones que llevó a cabo Arthur con datos proporcionados por los NIH sobre financiación y carga de una enfermedad; el patrón general sigue siendo el mismo en 2023.
El estudio de 2021 «pone de manifiesto que la financiación de la investigación para la salud de las mujeres no está alineada con la carga de la enfermedad», dice Sarah Temkin, directora asociada de investigación clínica en la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer de los NIH. A la neurocientífica Liisa Galea, del Centro para la Salud Mental de la Universidad de Columbia Británica de Canadá tampoco le sorprenden los hallazgos del estudio de Mirin sobre la financiación de la salud de las mujeres. «Desafortunadamente, está infravalorada y muy poco estudiada».
Arthur Mirin no es el único que hace estas observaciones. Un análisis más focalizado de la financiación del cáncer que utilizó datos del Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos durante los 11 años que van de 2007 a 2017, mostró que los cánceres ginecológicos reciben mucho menos apoyo que otros cánceres cuando se tiene en cuenta la letalidad (años de vida perdidos por cada nuevo diagnóstico). En una selección de diecinueve tipos de cáncer, el cáncer de ovario ocupa el quinto lugar en cuanto a letalidad, pero el décimo segundo en cuanto a su cociente financiación/letalidad. El cáncer de cuello uterino siguió un patrón similar. En general, para muchos cánceres ginecológicos la relación entre subvenciones y mortalidad se ha ido reduciendo durante un período de 11 años.
Dinero destinado a investigación en algunos países europeos
Aunque otras agencias de financiación pública fuera de Estados Unidos no ofrecen detalles tan específicos, un equipo de investigadores analizó casi 9000 subvenciones otorgadas por los Institutos Canadienses de Investigación en Salud, el principal financiador del país para este tipo de análisis, entre 2009 y 2020. Encontraron que el 5,9 % de las subvenciones se destinaba a resultados concretos para mujeres, aunque es cierto que las subvenciones fueron más abundantes en promedio en 2020 que en 2009.
El Consejo de Investigación Médica (MRC) del Reino Unido proporcionó datos actuales sobre su financiación para la salud de las mujeres que incluye investigaciones sobre el parto prematuro y la salud perinatal, y estudios a largo plazo como el Million Women Study, que investiga los efectos de la dieta, el tabaquismo y otros factores sobre trastornos como el cáncer y las enfermedades cardíacas. El MRC invirtió 96 millones de libras esterlinas (algo más de 100 millones de euros) en esta área en los cinco años desde 2014. Eso fue aproximadamente equivalente a su gasto sólo en enfermedades cardiovasculares en el mismo período (el MRC invierte alrededor de 325 millones de libras esterlinas al año en investigación de salud en general). Galea, que estudia la depresión y la enfermedad de Alzheimer, entre otros trastornos, dice que la financiación de la salud de las mujeres debería cubrir otras afecciones y no sólo las específicas de su sexo biológico. «Todos los órganos son susceptibles de presentar diferencias por nuestro sexo biológico», afirma.
Participación de las mujeres en ensayos clínicos
Históricamente, las mujeres han estado subrepresentadas en otras partes de la investigación médica, como los ensayos clínicos. «Hace falta mucho tiempo para recuperarse de las brechas debidas a esta exclusión que han ido apareciendo con la evidencia», dice Temkin. El trabajo para rectificar el sesgo en la investigación clínica está dando sus frutos en algunos lugares: en 2014, aproximadamente la mitad de todos los participantes en los ensayos clínicos financiados por los NIH eran mujeres. Aun así, éstas no están necesariamente incluidas en proporciones que coincidan con la prevalencia o la carga de la enfermedad que se investiga.
En el estudio de más de 20 000 ensayos clínicos en Estados Unidos entre 2000 y 2020, las mujeres estuvieron subrepresentadas en algunos tipos de ensayos. El análisis comparó las tasas de participación con la carga de la enfermedad, medida en años de vida ajustados por discapacidad, que representan la dependencia funcional y la muerte causadas por una enfermedad. Por ejemplo, las mujeres representaron el 42,9 % de los participantes en ensayos clínicos de oncología entre 2000 y 2020, pero sufrieron el 46,5 % de la carga. También en neurología e inmunología las mujeres estaban subrepresentadas.
En un análisis similar de ensayos clínicos de medicamentos aprobados entre 2011 y 2015 en Europa, las mujeres representaron el 41 % de los participantes en general. En algunas áreas, como la depresión y la diabetes, la proporción de mujeres incluidas fue adecuada para la prevalencia de la enfermedad. Sin embargo, se vieron particularmente mal representadas en los ensayos de tratamientos para la insuficiencia cardíaca y la esquizofrenia, entre otros.
Aunque la representación femenina está aumentando en los ensayos clínicos, se sabe poco sobre cómo su presencia se ajusta a la carga de la enfermedad o se asocia con las características de las pruebas y los controles, incluida la categoría de la enfermedad.
Impulso presupuestario
¿Qué pasaría si aumentara la financiación para la salud de la mujer? Para responder a esta pregunta, la asociación sin ánimo de lucro Women’s Health Access Matters (WHAM) encargó una serie de informes rigurosos a RAND Corporation, otra organización sin ánimo de lucro dedicada a investigaciones de tipo social y político. Se desarrollaron simulaciones que analizaban el probable beneficio de la inversión al aumentar la financiación en la salud de las mujeres.
Para cuantificar el impacto económico potencial del aumento de la financiación se tuvieron en cuenta los gastos de atención médica, la productividad laboral de las pacientes y los años de vida ajustados por calidad (AVAC), una métrica que incluye tanto la duración de la vida como su calidad. Un AVAC es igual a un año de vida con plena salud, y los economistas de la salud pueden asignar un valor monetario a un AVAC al estimar cuánto cuesta generar uno adicional, o cuántos se pierden al reducir la inversión.
Se eligieron cuatro enfermedades que afectan a las mujeres de manera desproporcionada, o en las que las mujeres tienden a experimentar síntomas diferentes a los de los hombres, y que no estaban relacionadas con la salud reproductiva o materna: artritis reumatoide, patologías de las arterias coronarias, enfermedad de Alzheimer y cáncer de pulmón. «La investigación muestra que muchas de estas enfermedades afectan a las mujeres de manera diferente, específica y predominante», dice Carolee Lee, fundadora y directora ejecutiva de WHAM.
En las cuatro enfermedades, el presupuesto de los NIH para la investigación centrada en las mujeres fue de 350 millones de dólares. El estudio modeló lo que podría suceder si esa cantidad se duplicara. Además de los previsibles beneficios en términos de progresión de la enfermedad y esperanza y calidad de vida, la investigación también demostró un espectacular retorno económico de la inversión. Por ejemplo, para la artritis reumatoide el estudio encontró una reducción de los costos de la enfermedad en 10 500 millones de dólares durante 30 años, lo que equivale a un retorno del 174 000%.
El retorno potencial de la inversión es más alto para la mayoría de los escenarios en los que el impacto de la financiación de la investigación es mayor para las mujeres que el destinado a la investigación de la población general. Al aumentar la inversión en investigación violeta se generan grandes ganancias sociales ya que tal inversión produce beneficios para todas las personas porque, de entrada, se adquiere conocimiento, pero además, el énfasis específico en la salud de las mujeres puede respaldar los beneficios socioeconómicos posteriores que mejoran la investigación global.
Cambios esperanzadores
Lee dice que en la actualidad WHAM está realizando un estudio a nivel mundial sobre la financiación de la investigación sobre la salud de las mujeres, incluidos el Reino Unido, Francia, Italia, Israel y Japón. Se están realizando esfuerzos para compensar la brecha de género en la financiación. El NIH, por ejemplo, asignó diez millones de dólares para establecer una Oficina de Investigación de Enfermedades Autoinmunes, como se recomienda en un informe solicitado por el Congreso. Las mujeres constituyen casi el 80 % de las personas con enfermedades autoinmunes. Y en mayo del año pasado (2022), dos miembros demócratas del Congreso de Estados Unidos presentaron un proyecto de ley que pedía duplicar la inversión en investigación sobre la salud de las mujeres.
Todos estos cambios que impulsan la inversión en investigación redundarán en beneficios evidentes para la sociedad en general porque ya sabemos que sin ciencia no hay futuro. Pero además, invertir en investigación para la salud y hacerlo teniendo en cuenta las diferencias entre hombres y mujeres en cuestiones biomédicas, es invertir en lo que es justo, es contribuir a disminuir la brecha en inequidad de género y avanzar hacia una ciencia en la que suman las dos mitades.
Referencias
- Journal of Women’s Health. Jul 2021. 956-963
- Shannon Rush, Shitanshu Uppal, Connor Wang, Trang Le, Roxana Alexandridis, Laurel Rice, Ryan Spencer, Updated funding to lethality measures for National Cancer Institute funding allocation (2007-2017), Gynecologic Oncology 162 (1) August 2021, S322-S323
- Jecca R. Steinberg, Brandon E. Turner, Brannon T. Weeks, Christopher J. Magnani, Bonnie O. Wong, Fatima Rodriguez, Lynn M. Yee, Mark R. Cullen, Analysis of Female Enrollment and Participant Sex by Burden of Disease in US Clinical Trials Between 2000 and 2020, JAMA Netw Open. 2021; 4(6):e2113749
- Marieke J. H. J. Dekker, Sieta T. de Vries, Carolien H. M. Versantvoort, Ellen G. E. Drost-van Velze, Mansi Bhatt, Peter J. K. van Meer, Ineke Havinga, Christine C. Gispen-de Wied and Peter G. M. Mol, Sex Proportionality in Pre-clinical and Clinical Trials: An Evaluation of 22 Marketing Authorization Application Dossiers Submitted to the European Medicines Agency, Front. Med., 11 March 2021, Volume 8 – 2021
- Baird, M. D. et al. The WHAM Report: The Case To Fund Women’s Health Research, RAND & WHAM, 2022
Sobre la autora
Marta Bueno Saz es licenciada en Física y Graduada en Pedagogía por la Universidad de Salamanca. Actualmente investiga en el ámbito de las neurociencias.
1 comentario
También me parece importante el acceso y la investigación de enfermedades psicológicas y/o neurológicas donde las mayoría de personas afectadas son mujeres como la fibromialgia o las migrañas.
Tambien desde la psicología se debería de apostar por ayudar a todas las personas (mayoritariamente mujeres de mediana edad) que consumen algún tipo de ansiolítico diariamente.
¡Mucho trabajo que hacer!