Históricamente, el cuerpo de las personas con discapacidad ha sido medicalizado y visto como no funcional y alejado de la norma. Las actitudes sociales hacia la discapacidad hacen que estas personas sean percibidas como parejas poco convenientes y desprovistas de sexualidad, entre otras cosas.
Las normas de género hegemónicas
Aunque los estereotipos inculcan ideas de femineidad, sexualidad, maternidad y cuidado, muchas mujeres con discapacidad naturalizan discursos que las califican como indignas para tener una relación de pareja. Los estudios recientes sobre la discapacidad revelan cómo las intersecciones de género, condición de discapacidad, etnia, orientación sexual y ubicación geográfica dan forma a la marginación y vulnerabilidad de estas mujeres; se manifiesta socialmente a través del estigma, los prejuicios y las barreras sociales, económicas y ambientales que restringen la participación de las mujeres con discapacidad en cuestiones elementales.
La evidencia revela cómo la discapacidad a largo plazo influye en la sexualidad y la fertilidad, que se internalizan como parte de la propia imagen de una misma. El objetivo es encontrar estrategias para contrarrestar los estereotipos, desestabilizar las normas capacitistas y derribar las construcciones hegemónicas para recuperar una identidad sexual positiva.
Tener una discapacidad en Sudáfrica
Varias investigaciones sobre esta realidad llevadas a cabo en Sudáfrica, han puesto de manifiesto que el estigma de la discapacidad y las normas de género prevalentes influyen en la sexualidad y están presentes en cualquier relación íntima. Sobre la base de todos estos estudios previos, la investigación de Ingrid Van der Heijden, Jane Harries y Naeemah Abrahams destaca las experiencias de mujeres con discapacidades en Ciudad del Cabo. En el estudio se muestra cómo las normas sociales para ser buena esposa y buena madre o los estereotipos sobre ser sexualmente deseable, se cruzan con la lacra del imaginario cultural sobre la discapacidad y las relaciones se vuelven muy complicadas. Esta situación moldea una búsqueda de intimidad cargada de contenido emocional. Las mujeres que viven con discapacidades en Sudáfrica expresaron ansiedad en sus relaciones sexuales debido a lo que escuchan y experimentan en su día a día.
La mitad de las entrevistadas en el estudio tenía hijos. Al igual que sus homólogas sin discapacidad, muchas no habían completado la educación secundaria. Hablaron de la falta de escuelas que cubrieran necesidades específicas. La mayoría de ellas habían estado matriculadas en escuelas ordinarias donde recibieron poca o ninguna atención. Sólo dos participantes se habían matriculado en estudios universitarios. Muchas describieron cómo el empleo formal era un desafío debido a las ya altas tasas de paro, con la falta de formación y limitaciones varias que restringían aún más las oportunidades de encontrar trabajo.
Mujeres con voz propia
Según ellas, la discapacidad no permite una plena aceptación social. Las etiquetas desacreditadoras se infiltran en la manera de sentir y pensar, se internalizan e impactan a modo de profecía en las relaciones personales de las mujeres con discapacidad. La exclusión social y el sentimiento de rechazo o de la anticipación del rechazo estuvo omnipresente en las entrevistas y se forjó en torno a «normas no escritas» de lo que se espera de las relaciones íntimas en Sudáfrica.
Es difícil conocer gente si se vive aislada, si se necesita ayuda para salir de casa, si la accesibilidad es inexistente en todos los sentidos, si se restringen las salidas sociales, etc. Socializar se convierte para estas mujeres en una tarea costosa por la logística que conlleva. Sin embargo, la tecnología ayuda. Algunas eran activas en redes sociales y sitios de citas en línea donde la movilidad física o la discapacidad sensorial dejaban de ser obstáculos. Facebook, Whatsapp y Tinder fueron las principales aplicaciones que utilizaron para conocer gente. En estos casos tuvieron experiencias tanto positivas como negativas. Contaban que simularon perfiles, enmascarando sus dificultades y frustrando las expectativas de los hombres: «Cuando te conocen [en persona], no es lo que esperaban» (21 años, soltera, problemas de movilidad y del habla). Otra participante que usa lengua de signos para comunicarse presencialmente explicó: «Puedo enviarles mensajes de texto y podemos charlar, pero si tuviera que verlo en la vida real, no podríamos entendernos» (25 años, soltera, con discapacidad auditiva).
Al contestar a preguntas sobre situaciones íntimas y sexo, hablaron de la tensión por su parte y la de sus parejas: «Los hombres tienen miedo cuando tienes una discapacidad, tienen miedo de cómo hacerlo y de si el sexo funcionará» (23 años, soltera, discapacidad física). Otras contaron que los hombres no soportaban la presión social: «No te dan la mano en público cuando salen contigo, sólo caminan contigo en la oscuridad. Quieren tenerte escondida porque es pecado enamorarse de una mujer discapacitada» (43 años, divorciada, discapacidad física). Por este pecado, es conveniente, dicen, ocultar la discapacidad y tener en cuenta que para algunas personas es inmoral salir con una mujer incompleta.
Otra mujer dijo: «Cuando finalmente tuvimos relaciones sexuales, cerré los ojos, miré hacia otro lado, no quería ver mi cuerpo y no quería que él viera mi cuerpo» (28 años, separada, discapacidad física). Temiendo el rechazo, habló de su renuencia a revelar sus deficiencias: «Él quería besar, y los besos comenzaron a tener manos que iban por todas partes y yo tenía que alejarle esas manos… hasta que me preguntó qué pasaba y pensé, oh, Dios mío, tengo que dar explicaciones ahora y se escapará. Cuando se lo dije no soportó la idea de qué dirían sus amigos acerca de salir con una chica discapacitada».
Algunos hombres esperaban gratitud por los encuentros sexuales, lo que hacía que las participantes se sintieran usadas e inútiles: «Dijo que no era su tipo pero que me estaba haciendo un favor» (21 años, soltera, discapacidad física y del habla). Otra participante en un centro de atención residencial habló con nostalgia sobre su matrimonio y cómo después de su lesión en la médula espinal él la dejó: «Cuando me dejó no sentí nada. Sabía que pasaría. Si hubiera pensado que él se quedaría y que me aceptaría, me habría mentido a mí misma. Estoy abajo del todo de lo que él espera. Hay muchas mujeres que son mejores regalos para los hombres que yo. Supongo que no soy un regalo, sino un lastre para cargar y luego tirar y dejar otra vez en el Centro de día» (32 años, divorciada, discapacidad física). Esta experiencia de rechazo y humillación redujo su autoestima y frustró futuras búsquedas de intimidad sexual: «Tal vez ni siquiera debería intentar tener una cita o intentar parecer atractiva… Supongo que [una relación] no volverá a suceder».
La gente opina y juzga sin saber: «dicen cosas como que no puedo tener novio porque no puedo caminar y cosas así» (23 años, discapacidad física). Al contar una relación anterior, otra participante afirmó que su novio quiso casarse con ella, pero sus padres se lo impidieron: «Dijo que no podría casarse conmigo. Sus padres no estaban de acuerdo con eso. ¿Qué puedo argumentar cuando no puedo cambiar la discapacidad que tengo, la forma en que soy? No puedo hacer que me acepten, sólo quería que él me aceptara, pero aun así no parece que sea lo suficientemente buena » (34 años, soltera, discapacidad visual).
En Sudáfrica, las prácticas culturales xhosa de negociación nupcial (lobolo) son complejas y determinan el valor de la candidata. Las perspectivas de una mujer con discapacidad como esposa se reducen al suponer que tal vez no pueda tener o criar hijos, el sello cultural del matrimonio xhosa. Por lo tanto, es cosa del futuro marido insistir en casarse desafiando tradiciones.: «Si me ama y tiene el dinero, pagará el lobolo y me aceptará como esposa». Pero en su caso, esto no ocurrió.
Discapacidad sobrevenida
Después de adquirir una discapacidad a los seis años de casada, una participante afirmó que ya no podía estar a la altura de las expectativas de su marido. Dijo que él evitaba cualquier contacto sexual y amenazaba con buscar a otra: «Aprendí a lavar ropa y a cocinar, pero no puedo ir a buscar agua ni tender la ropa lavada… Es algo que perdí, como el sexo. Cambié mi cerebro y me dije que eso [el sexo] ya se había acabado para mí… él dijo que ya no era buena en la cama y que no era una esposa adecuada» (35 años, casada, discapacidad física).
Una sensación de pérdida se instaló en las mujeres con discapacidades sobrevenidas. Además del rechazo por parte de amistades y posibles parejas, tenían que asumir la falta de la capacidad previa ahora no tenían. Durante esta fase de duelo, la baja autoestima impide mantener las relaciones y preservar la confianza en una misma. La probabilidad de necesitar alguna ayuda después de adquirir una discapacidad también tiene un papel importante en las parejas: «La cultura negra en Sudáfrica prescribe roles de género muy definidos y es muy probable que la discapacidad altere esos roles. El hombre es visto como una figura superior y la mujer se somete a él y le cuida. Ya sabes, las personas blancas se preocupan por sus parejas, pero nosotros, si un hombre tiene que estar pendiente de su mujer, la gente lo mira como si fuera débil; entonces, el marido prefiere descuidar a su esposa o dejarla» (38 años, casada, discapacidad física y visual).
Maternidad inalcanzable
Como en muchas sociedades, en Sudáfrica se considera que las mujeres son responsables del cuidado de los hijos, los cónyuges y los familiares mayores. Se supone, desde la creencia más insostenible, que las mujeres que tienen una discapacidad no podrán tener ni criar hijos de manera adecuada.
«¿Crees que alguien me pregunta cuándo vas a tener un bebé? Creen que eso nunca sucederá. Cuando ellos lo creen, tú lo crees. Y si algún día me preguntan pensaré que están bromeando conmigo» (23 años, soltera, discapacidad física).
Algunas lamentaron un diagnóstico de infertilidad debido a los riesgos médicos que planteaban sus condiciones físicas, otras hablaron de haber sido abandonadas por sus parejas después de quedar embarazadas: «Se fue porque tenía miedo por tanta responsabilidad con un bebé, por si tuviera que criarlo él» (39 años, soltera, discapacidad visual).
A veces, la angustia del abandono era irrelevante comparada con la alegría de ser madres: «Ahora estoy sola, con el niño… ni siquiera puede llegar a darse cuenta de que estoy criando a mi hijo; que puedo hacerlo bien» (23 años, soltera, discapacidad física). Otra mujer dijo: «No me trataron bien, incluso durante el embarazo la gente chismeaba. Acabo de criar a mi hijo, lo he hecho bien… no hubo nada que me detuviera, ni siquiera mi discapacidad» (38 años, casada, discapacidad física y visual).
Educación sexual para todas
Tanto lo femenino como la discapacidad son conceptos negociables. La intersección del estigma que arrastran las mujeres con discapacidad y las relaciones de pareja requiere una reflexión profunda por parte de la sociedad. Es indispensable una revisión crítica desde la información y el conocimiento de primera mano de estas realidades que cuestione capacitismos, estereotipos y prejuicios. Como muchas otras en su situación, al reconocer las dificultades para conseguir intimidad y al buscar estrategias para superar el rechazo de quien ignora, estas mujeres abren camino y ayudan a desterrar mitos. Sería bueno que cada vez más mujeres con discapacidad, africanas o no, ocuparan puestos de toma de decisiones en políticas locales e internacionales, de barrio o a nivel mundial. En los programas de esas políticas se incluiría educación sexual accesible y pertinente, información sobre las relaciones y la violencia de pareja y una atención adecuada de salud materna y reproductiva, para garantizar relaciones íntimas sanas y seguras para todas.
Es esencial desestabilizar los supuestos paternalistas, la noción de eternas niñas asexuadas, el tándem tan nocivo de compañero-cuidador y el prejuicio de que las mujeres con discapacidad no pueden tener relaciones duraderas y satisfactorias. Querer conocer primero y plantearse opinar después son las claves para erradicar estigmas y hacer una sociedad mejor.
Referencias
Van der Heijden I, Harries J, Abrahams N (2019). In pursuit of intimacy: disability stigma, womanhood and intimate partnerships in South Africa. Culture, Health & Sexuality 21:3 338–351. DOI: 10.1080/13691058.2018.1470256
Sobre la autora
Marta Bueno Saz es licenciada en Física y Graduada en Pedagogía por la Universidad de Salamanca. Actualmente investiga en el ámbito de las neurociencias.