Endometriosis: diagnóstico y tratamiento de una enfermedad silenciosa

Marzo es el mes de la concienciación por la endometriosis, un desorden ginecológico que se estima que afecta al 10 % de la población femenina [1,2]. Este número es similar al de mujeres que sufren de diabetes [3]. Sin embargo, se ha denominado a la endometriosis en varias ocasiones como la enfermedad del silencio [4], ya que tarda de media alrededor de ocho años en ser diagnosticada desde el inicio de los síntomas [5,6] y la mayoría de éstos son invisibles (tales como dolor pélvico). Las mujeres afectadas sufren durante años los resultados de la creencia errónea y popular de que el dolor menstrual crónico es normal [7]. Además el sistema médico obvia y desestima en muchos casos síntomas que podrían responder a afecciones como la endometriosis y la adenomiosis. Se calcula que cerca del 70 % de adolescentes que informan de dolor intenso durante la menstruación serán diagnosticadas con endometriosis años después [8].

El sistema de salud británico ha clasificado la endometriosis como una de los veinte padecimientos más dolorosos que una persona puede sufrir [9], junto con la fibromialgia, la apendicitis y el ataque al corazón, entre otros.

El origen de la endometriosis se desconoce, no hay cura definitiva y la cantidad de recursos dedicados a investigación a nivel mundial son sorprendentemente escasos [10].

Heather Guidone, directora del programa quirúrgico del centro para el tratamiento de la endometriosis en Atlanta (EE. UU.), dice que aún no tenemos claro el mensaje relacionado con el dolor pélvico y la endometriosis. Y es que si tienes que quedarte en cama uno, dos o más días al mes por dolor pélvico, hay algo que no está bien [11]. Heather pasó por veintidós cirugías durante los diez primeros años de su lucha con la endometriosis y afirma que las pacientes de su centro normalmente cuentan cómo durante años los médicos de cabecera normalizaron sus síntomas, alegando que la menstruación es por lo general dolorosa.

Este artículo pretende crear conciencia acerca de la endometriosis, dar a conocer la falta de recursos dedicados a ella y presentar una lista de artículos, referencias y consejos que he ido recogiendo durante mi lucha personal con la endometriosis. Mi profesión no es la medicina sino la informática y simplemente intento ayudar como paciente a quienes estén en mi misma situación.

¿Qué es la endometriosis?

El cuerpo de una mujer en edad fértil se prepara cada mes para un posible embarazo. Para ello, el útero se recubre de un tejido denominado endometrio. Parte de este tejido es expulsado durante la menstruación si no hay embarazo.

Sin embargo, en el caso de la endometriosis este tejido crece en otros órganos pélvicos, tales como las trompas de falopio, los intestinos, la vejiga, etc. Cuando el cuerpo trata de expulsar este tejido, no encuentra la forma y genera sangrado y lesiones internas acompañadas por lo general de dolor pélvico intenso, que puede producirse únicamente durante la menstruación pero que con el tiempo suele extenderse a dolor crónico durante todo el mes. Los síntomas incluyen entre otros calambres pélvicos, sangrado irregular, dolor durante relaciones sexuales, sangrado rectal, náusea, sangre en la orina, defecación dolorosa, quistes ováricos denominados endometriomas, cansancio extremo y depresión. Sin embargo, estos síntomas cambian de paciente a paciente y pueden no estar relacionados con la severidad del caso, lo que hace la endometriosis incluso más difícil de diagnosticar. La tasa de infertilidad en pacientes con endometriosis puede llegar al 50 % [2]. La endometriosis de por sí no es mortal y desaparece durante la menopausia, pero puede deteriorar la calidad de vida del paciente muy significativamente. En un estudio de la BBC donde participaron 13 500 mujeres con endometriosis, la mayoría admitió que la endometriosis había afectado muy significativamente su educación, su carrera profesional, sus relaciones interpersonales y su salud mental [12,13,14], admitiendo el 50 % que la lucha con la endometriosis había generado pensamientos suicidas en varias ocasiones [13].

Existen distintas teorías sobre las causas de la endometriosis. Una de ellas es que se trata de de un desorden inmunológico con un componente inflamatorio [15]. También se cree que está relacionada con un desorden hormonal y que tiene un componente genético (ver [16,17,18] para otras teorías).

¿Existen tratamientos para la endometriosis?

Existen algunas creencias populares erróneas acerca del tratamiento de la endometriosis, tales como que el embarazo o una histerectomía pueden curarla. En realidad, el tratamiento principal, y también la única forma actualmente de diagnosticarla, es la cirugía laparoscópica [19,20], donde las lesiones pueden eliminarse mediante escisión o electrocauterización. Sin embargo, los efectos de la cirugía en muchos casos no son permanentes y las lesiones de la endometriosis vuelven al cabo de cinco años. Antes de pasar por quirófano, el médico tratará de descartar otras afecciones con síntomas similares, tales como la enfermedad pélvica inflamatoria. En los casos complejos de endometriosis los órganos pélvicos se fusionan y las lesiones se infiltran profundamente en el tejido pélvico (desde los intestinos a la uretra, el útero o los ovarios), requiriendo la operación distintas especialidades quirúrgicas. Este tipo de operaciones pueden durar hasta nueve horas [11].

Existen también tratamientos hormonales [19], tales como la píldora anticonceptiva, aunque la mayoría no son siempre efectivos. La teoría sostiene que estos tratamientos hormonales pueden minimizar el crecimiento de las lesiones por endometriosis. Sin embargo, no existen estudios clínicos al respecto, ya que el único método de diagnóstico de las lesiones es la cirugía, lo que significa que habría que realizar cirugía antes y después de un determinado tratamiento para verdaderamente evaluar el impacto en las lesiones por endometriosis. Existen otros estudios de laboratorio en ratones o una combinación de estudios experimentales llevados a cabo en células obtenidas de pacientes con endometriosis.

Según el motor de búsqueda Pub Med, que da acceso a la base de datos de bibliografía médica más grande que existe, hasta el momento se han producido 26 603 artículos de investigación sobre la endometriosis. Para el cáncer hay casi cuatro millones de artículos, para la diabetes casi 700 000 y para la hipertensión casi medio millón [21]. Francisco Carmona, especialista en Ginecología y experto en Endometriosis, jefe de servicio del Hospital Clínic de Barcelona y director científico de la clínica Women’s, afirma que “En los últimos años en España no ha habido ninguna investigación financiada con dinero público” [21].

Además de la dificultad intrínseca de realizar investigación en endometriosis debido a su único método de diagnóstico [22], muchas pacientes y especialistas afirman que la falta de fondos de investigación y el desconocimiento público acerca de la endometriosis se debe principalmente a que afecta casi exclusivamente a mujeres y durante la menstruación [11].

Lo personal es político: mi historia con el dolor pélvico

Mi historia con la endometriosis y el dolor pélvico no es diferente a la del resto de afectadas. Pasé por tres médicos de cabecera y tres ginecólogos durante catorce años hasta que una médico (en este caso en Reino Unido) mencionó la posibilidad de endometriosis. Esta médico resumió la necesidad de investigar con una sola pregunta: «¿Afecta el dolor a tu vida personal y laboral?» Mi respuesta fue que por lo general suelo perder 2-3 días de trabajo al mes debido al dolor, que necesito analgésicos fuertes durante casi dos semanas al mes, que padezco con asiduidad de sangrado rectal y que en varias ocasiones me he desmayado del dolor.

En estos catorce años antes de dar con esta médica, y de preguntarme constantemente por qué he de sufrir el dolor más fuerte que jamás he experimentado cada mes durante varios días, fui diagnosticada incorrectamente con síndrome de ovarios poliquísticos, un ginecólogo me dijo a los quince años que seguramente no podría tener hijos pero que si tenía uno el dolor desaparecería y otra médico me recetó analgésicos durante dos semanas al mes.

Consejos para minimizar los síntomas

Durante esta lucha he probado y recogido distintos consejos, leído libros y artículos científicos al respecto y hasta estudiado un máster en nutrición, en un intento por ver si la nutrición podría ser la respuesta. Lo que he aprendido es lo siguiente:

• El dolor menstrual intenso no es normal. Si lo padeces acude al médico y pregunta acerca de la endometriosis, la adenomiosis o la posibilidad de una infección vaginal. Si te es posible apunta tus síntomas durante uno o dos ciclos y llévalos contigo. El primer paso para gestionar los síntomas es ponerles nombre.
• La información empodera. Hay muchos recursos en internet acerca de la endometriosis (en muchos casos únicamente en inglés desgraciadamente). Para más información accede a la lista de referencias de este artículo o ve a endometriosis.org. Hay también grupos de apoyo en internet que pueden ayudarte a conectar con personas con experiencias similares (grupos de Facebook tales como Endo Warrior y distintos canales de Reddit) y organizaciones en España tales como Endomequé, que organiza un festival musical al año para recaudar fondos para investigación en endometriosis. También existe un documental llamado “Endo what?” (únicamente disponible en inglés) y aplicaciones de móvil tales como “Endo empowered”, “Flutter” y “Phendo”, que te ayudan a tomar nota de tus síntomas y te dan información acerca de cambios de estilo de vida que pueden ayudar con la endometriosis.
• Los tratamientos hormonales pueden minimizar los síntomas en algunos casos y mejorar tu calidad de vida. Consulta a tu médico para encontrar el tratamiento que puede ser más adecuado para ti.
• Si sufres de síntomas intestinales consulta a tu médico sobre el uso esporádico de laxantes y probióticos en ciertos momentos de tu ciclo menstrual, ya que muchos de estos síntomas se agravan con determinados cambios hormonales que experimentamos durante el mes.
• Hay tratamientos naturales para la endometriosis que pueden minimizar hasta cierto punto algunos síntomas [15,16,23]. Obviamente éstos no reemplazan a la cirugía u otros tratamientos médicos pero en mi experiencia han sido muy útiles para minimizar el impacto de los síntomas en la vida diaria. Incluyen dieta, ejercicio, masajes con aceites esenciales (tales como el aceite cannabidiol o el aceite de ricino), manejo del estrés y terapia física pélvica.
• No existe una única dieta para la endometriosis, pero por lo general muchas pacientes experimentan gran mejoría con una dieta baja en alimentos inflamatorios tales como los lácteos, el gluten, la carne roja, el alcohol, el azúcar y la cafeína [16,23,24,25,26]. Para consejos dietéticos y recetas te recomiendo [27].
• El calor localizado de una manta eléctrica o botella térmica puede disminuir la sensación de dolor significativamente. Esto también se aplica a los dispositivos TENS de estimulación nerviosa transcutánea. Para los días en los que has de moverte, existen parches que generan calor y se colocan bajo la ropa.

• El manejo del estrés es siempre importante, ya que éste empeora significativamente los síntomas de la endometriosis y otras muchas afecciones [28]. Terapias como la meditación o el mindfulness, la relajación usando la respiración, dormir bien, practicar un pasatiempo relajante o el desarrollar una rutina de cuidado personal pueden ayudar mucho.
• Tus relaciones personales y carrera profesional puede sufrir también debido al desconocimiento que existe en torno a la endometriosis y la invisibilidad de la misma. Empieza compartiendo tus experiencias (y quizás éste u otro artículo relacionado) con tus seres queridos. En Reino Unido y otros países algunos lugares de trabajo han implantado una política de apoyo contra la endometriosis (con la certificación “Endometriosis friendly employer”).
• Hay suplementos alimenticios y vitaminas que pueden también ayudar, tales como el zinc, el magnesio o el omega-3 [16,23,29,30]. Por lo general estos suplementos están destinados a mitigar el desorden hormonal asociado a la endometriosis o disminuir la inflamación. Antes de suplementar tu dieta, consulta a tu médico y solicita un análisis de sangre.
• Maximizar el consumo de alimentos ecológicos y minimizar la exposición a toxinas medioambientales puede ser también beneficioso [16,29,31].
• La endometriosis (y sus síntomas) está asociada al predominio de la hormona estrógeno [15,20]. Entre los consejos para equilibrar esta hormona con respecto a la hormona progesterona está el mantener un peso saludable para tu estatura (consulta a tu endocrino), reducir la exposición a los denominados xenoestrógenos (químicos que imitan el efecto del estrógeno y se encuentran por ejemplo en los parabenos usados a menudo en productos cosméticos y de higiene personal) y mantener una movilidad intestinal regular [16,29].
• Por último, entre otros muchos beneficios a nivel molecular y endocrino, el ejercicio físico moderado puede también ser clave para mejorar la resiliencia hormonal, el suelo pélvico y la tolerancia al dolor [16,32,33].

Sin embargo, sin lugar a duda, lo más importante que he aprendido durante estos catorce años es que ha llegado el momento de desbancar estas creencias arcaicas acerca de lo que se considera normal durante la menstruación y dejar de normalizar años de intenso sufrimiento. Visibilizemos juntos la endometriosis.

Bibliografía

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3. Diabetes UK: Diabetes prevalence 2012. (April 2012). Diabetes affects around 2.9 million people, of which slightly less than half of this are women
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5. Diagnosis Survey. Endometriosis UK, febrero 2011
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10. Rogers PA, D’Hooghe TM, Fazleabas A, et al. Priorities for endometriosis research: recommendations from an international consensus workshop. Reprod Sci. 2009; 16(4): 335-346. doi:10.1177/1933719108330568
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Sobre la autora

María Pérez Ortiz es doctora en ciencias de la computación, investigadora en inteligencia artificial en la University College London (Reino Unido), health coach por el Institute of Integrative Nutrition (EE. UU.) y aprendiz de escritora en sus ratos libres.