La extraordinaria historia del regalo de un niño a la biomedicina

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Lo que parecía iba a ser una cadena de dolor y pérdida se transformó en un viaje de esperanza y alegrías porque una mujer valerosa así lo decidió.

Imagen: Pixabay.

Embarazada de gemelos idénticos, recibió al tiempo de la fantástica noticia (ya había pasado por una pérdida y esperaba junto a su esposo con ansiedad tener hijos) otra que la dejó paralizada de angustia y pánico: uno de los fetos presentaba una lesión en el tubo neural, la estructura que dará origen al cráneo y al cerebro. El bebé moriría al momento del nacimiento. Ante semejante panorama los ginecólogos, obstetras y genetistas consultados ofrecieron a la pareja la posibilidad de terminar el embarazo. La pareja decidió seguir adelante y preservar la vida del bebé sano.

Sarah, la madre, pasó por momentos de indecisión y dudas ya que la idea de llevar dentro a una criatura que no viviría era apabullante. Un decir hola y adiós. Nada fácil. Es entonces cuando ella decide que hará algo importante, donará a su hijo a la ciencia, iniciando un proceso que le dará fuerzas para sobrellevar la angustia y la pondrá en el camino de búsqueda de organizaciones, instituciones y hospitales que recibirán a su hijo como donante. El resultado fue un hijo sano, un mundo de posibles logros científicos y un libro que cuenta toda la historia, de una forma llena de valor, humor, ironía y mucha, mucha información.

Lo primero que imaginó Sarah fue que su hijo podría ser un donante para trasplantes, que salvaría vidas si sus diminutos y sanos órganos fueran de utilidad en quienes los necesitaban. Pero no podía ser así. Era demasiado pequeño y los requisitos no lo permitían. Fue cuando se le abrió otra puerta. Ya ella había pasado bastante tiempo leyendo y buscando información de lo que sería darle otro destino a los tejidos, ojos y órganos de su hijo. Donarlos a los centros de investigación y asegurarse que les dieran un buen destino.

Aunque eso significara perder el rastro de lo que pudiera ser, en un futuro imaginado, llegar a otro niño o persona que le dijera, su hijo vive en mí y así encontrar algo de consuelo. A cambio se vio sumergida en un viaje que la llevaría a conocer los mayores centros de investigación y a encontrarse con los científicos que no solo en Estados Unidos sino en muchos lugares del mundo, usan a diario ese material precioso que es tan difícil de obtener, en sus estudios para reparar tejidos dañados por enfermedad o accidentes, diseñar fármacos o bien en algo tan importante y fundamental como la investigación básica, esa que da luz al conocimiento de cómo funcionan las células, los tejidos, los órganos normales.

Quizá porque Sarah, cuando supo de su complicado embarazo ya era una abogada que trabajaba con personas con problemas físicos o mentales, tenía una visión del mundo más amplia y solidaria. Eso debió fortalecerla y hacerla sentirse alguien muy especial, con una tarea por delante más que, lo que hubiera podido ser, la portadora de una anomalía.

El día del parto, programado para ser una cesárea, no fue como ella lo había imaginado. En lugar de llegar a una sala pintada de colores pálidos y llena de animales de peluche, ser recibida por un equipo pequeño de profesionales y tener a su esposo al lado, lo que vio fue más bien algo que la asustó: un equipo de quince personas, una sala blanca con tubos colgando del techo, luces fuertes, lo más parecido a una nave espacial. Pasado el choque, cuenta Sarah que se alegró pues supo que estaba en las mejores manos y que sus planes para donar serían cumplidos.

De entre el numeroso grupo que la rodeaba salió de pronto una muchacha que le dijo: “soy una residente y quisiera observar el parto, si a usted le parece bien”. “Claro le contestó Sarah. ¿Le hablaron de los gemelos?”. “Sí”.

Sara se alegró al ver que alguien más veía su situación no como una rareza sino como una oportunidad para aprender. “Una joven estudiante en el comienzo de su carrera es un elemento más de esperanza para el futuro”, escribiría después.

En uno de los chispazos de humor que se encuentran con frecuencia en su libro, cuando recibió la anestesia pegó un grito tan agudo que uno de los médicos le dijo que debía presentarse a uno de esos concursos de canto, American Idol.

Los bebés nacieron con unos minutos de diferencia. El sano fue llevado a revisión y el otro le fue puesto en brazos a la madre quien debía mantener contacto piel con piel. El bebé nació según lo previsto con anencefalia, la malformación que hace que la vida no sea viable. Pero él no murió de inmediato, sino que les dio a sus padres y a su familia cinco días que todos aprovecharon para digerir el dolor, sobreponerse y aceptar la pérdida.

En su corta vida él marcó una enorme diferencia en la vida de otras personas. Pudo ayudar a la Universidad de Duke en sus estudios de anencefalia. También donó células de su hígado y sus ojos a la Comunidad de Trasplantes en Washington. Las células del hígado podrían ser usadas en otros bebés que necesitan un trasplante de hígado y que esperan por un donante.

En los meses que siguieron, Sarah se involucró más y más en los programas de donación. Como es usual ello conlleva reuniones de familiares donde se cuentan las experiencias personales y se muestran cartas o mensajes de agradecimiento cuando ha ocurrido contacto entre la familia de los donantes y la de los recipientes. Y como Sarah ya lo sabía nunca recibiría nada. Con su humor acostumbrado dedica un par de capítulos del libro a lo que ella llama Envidia del Trasplante, donde cuenta las historias de muchos otros donantes, y sus felices receptores. A modo de consolación piensa que al menos el bebé, esté donde esté, debería hacerle ganar la lotería, lo que sí sería algo asombroso pues ella nunca compra billetes.

Al final de octubre de 2015, la organización que facilitó la donación de la córnea del bebé a Harvard y su retina a la Universidad de Pensilvania, celebró 35 años de existencia con un simposio al que se llamó “De la Donación al Descubrimiento: El papel crucial de la Investigación con Tejidos Humanos”. La organización ha crecido tanto que ahora es líder mundial en la recolección, almacenamiento y distribución a centros de investigación. Entre los programas que se benefician están los relacionados con la neurociencia, los de la regeneración, los del cáncer y tantísimos otros.

Cuenta Sarah cuánto la conmovieron las palabras de una de las personas que se entienden tanto de la recuperación de los tejidos donados como de darles consuelo a los familiares.

No creo en dejar algo de valor en la tierra. Aunque si se trata de un anillo de diamantes que se ha pasado durante generaciones o si es un tejido para trasplante o investigación, ahí si hay diferencia. De lo último vienen las soluciones y las curas.

Nota de la autora

En aras de simplificar el escrito no hemos mencionado los cientos de organizaciones, institutos, centros, que se ocupan en Estados Unidos del manejo de lo que se conoce como “bioespecímenes”. Todos aparecen descritos con minucia en el libro A Life Everlasting. The extraordinary story of One Boy´s Gift to Medical Science, escrito por Sarah Gray. Harper One. 2016

Sobre el artículo original

El artículo La extraordinaria historia del regalo de un niño a la biomedicina apareció el 5 de noviembre de 2019 en el blog Ciencia Cierta.

Un especial agradecimiento a la autora por permitir su reproducción en Mujeres con ciencia.

Sobre la autora

Josefina Cano es PhD en Genética Molecular de la Universidad de Sao Paulo. Premio Nacional de Ciencias Alejandro Angel Escobar y otras distinciones en Colombia. Ahora vive en Nueva York dedicada a la divulgación de la ciencia.

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