[Odile Schweisguth] nos enseñó a trabajar en equipo, el respeto por el papel de cada persona en las decisiones multidisciplinares, la aceptación del fracaso, la importancia del verdadero discurso con los niños y sus padres, el papel del apoyo psicológico y del entorno terapéutico en el mantenimiento de la vida y la risa en el hospital, el valor de la calidad de las relaciones humanas que se establecerán a partir del diagnóstico entre el equipo sanitario, el niño o adolescente enfermo y su familia, y su duración mucho más allá de la curación o la muerte.
Tras formarse en la escuela de enfermería de la Cruz Roja, en 1932, comenzó sus estudios de medicina en Nancy, continuando su formación a partir de 1934 en la Universidad de París, donde recibió su primer diploma de medicina en 1936. Tras la Segunda Guerra Mundial, en 1946, obtuvo su doctorado en medicina con una tesis en cancerología bajo la dirección del médico Pierre Ameuille (1880-1947).
Formándose en pediatría
Odile fue una de las numerosas alumnas formadas en pediatría en la célebre escuela francesa del médico Robert Debré (1882-1978) en el hôpital des Enfants-Malades de París. Comenzó trabajando en cardiología infantil.
En 1948, René Huguenin, el director del Institut Gustave-Roussy de Villejuif, admitió que se necesitaba disponer de una sección de pediatría dentro de este centro, uno de los más importantes sobre cáncer en el mundo. Consultó su idea a Pierre Ameuille, quien recomendó a Odile Schweisguth. Así, fue invitada a adherirse al instituto para atender a niños con tumores sólidos. Inicialmente, Odile visitaba el centro una vez por semana, mientras los pequeños enfermos seguían ingresando en el servicio de personas adultas donde eran tratados por el personal de oncología médica. Las lesiones cancerosas de los niños se consideraban entonces como dolencias incurables.
Allí, en 1952, Schweisguth inauguró el primer servicio de cáncer infantil en Francia y en Europa. Constaba de dieciséis camas separadas por una pared, lo que permitía separar a los niños de las niñas. También disponía de una pequeña habitación para bebés, otra estancia para los pequeños cuya vida llegaba a su fin y una sala compartida por Schweisguth, el personal médico subalterno y el de enfermería.
Inicialmente, trataron en esa unidad a unos treinta niños. Gracias al apoyo de especialistas en pediatría y cirugía de París, el número de pacientes fue aumentando, llegando a tratar unos 350 tumores sólidos infantiles al año.
Al principio, Schweisguth trabajaba como coordinadora: se encargaba de documentar los historiales médicos, los descubrimientos en el momento del diagnóstico, las terapias administradas y los resultados obtenidos. Además, servía de apoyo a las familias de los niños enfermos. Posteriormente participó activamente en la gestión médica general.
En 1959 viajó a Estados Unidos para formarse durante unos meses en la clínica Jimmy Fund dirigida por el experto en patología pediátrica Sidney Farber (1903-1973). Allí, además de aprender sobre la enfermedad, también descubrió otro aspecto en el tratamiento de los cánceres infantiles: la atención atenta y compasiva de los niños y sus familias.
Vivía cada curación como una victoria y apreciaba a sus antiguos pacientes como miembros de su familia.
La lucha contra el cáncer infantil
Ese mismo año organizó el primer curso de postgrado centrado en la leucemia y la lucha contra los tumores sólidos cancerosos infantiles. Contribuyó a formar una generación de especialistas en oncología pediátrica en Francia y en Europa, y estableció una red con expertos en cáncer de todo el mundo que acabaría siendo la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP). Creada en 1969, esta organización impulsó el desarrollo de la oncología pediátrica, creando una red internacional de equipos motivados, en torno a enfermedades hasta ese momento desatendidas, y contribuyendo al desarrollo de la investigación clínica. Los resultados están avalados por la evolución de la tasa de curación de los cánceres infantiles: el 25 % de los pacientes sanaban en 1970 frente al 75 % en 2002.
La incomparable experiencia de Odile Schweisguth, la importancia y el rigor de sus estadísticas, justifican la notoriedad de la que rápidamente se benefició a nivel internacional y el papel que mantuvo dentro de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica que creó en 1969.
En 1970, Schweisguth escribió en la revista Archives françaises de pédiatrie un apasionado alegato defendiendo la causa de los niños cancerosos bajo el título Faut-il les laisser mourir ? (¿Deberíamos dejarlos morir?):
Se nos dice: «Es demasiado triste cuidar de niños que van a morir; yo nunca podría hacer su trabajo…».
Entonces, ¿deberíamos dejar que nuestros pacientes mueran para no afectar con demasiada dureza nuestra sensibilidad médica? Descartar un problema que nos incomoda es un proceso sencillo y cómodo, pero ineficaz para encontrar soluciones. Si hay niños enfermos, alguien debe sanarlos.
Me gustaría convencer a los médicos que nunca debe considerarse a priori a un niño con cáncer como perdido. Es curable con más frecuencia de lo que cree, siempre que esté bien cuidado…
En ese artículo también repasaba los avances realizados en esta incipiente disciplina en el Institut Gustave-Roussy durante los veinte años anteriores, insistía en el interés científico de la especialidad y el aspecto esencial del apoyo psicológico a los niños enfermos y a sus familias.
Dotada de una extraordinaria memoria, conocía a sus pacientes por su nombre, así como los detalles y particularidades de su enfermedad. Se jubiló a los 65 años, en 1978, llevando a partir de entonces una vida alejada de la medicina. A pesar de ello, continuó haciendo el seguimiento de más de quinientos de sus antiguos pacientes; eran su segunda familia y muchos estuvieron en contacto con ella el resto de su vida. Falleció el 26 de marzo de 2002 en Molphey.
El trabajo científico de Odile, que ha tratado sobre casi todos los cánceres infantiles, culminó con un magnífico libro que fue la suma de su experiencia, basado en la observación aguda, meticulosa y personal de cientos y después de miles de niños enfermos que ella conocía, tanto sus enfermedades como sus familias, y cuyas historias han contribuido a dar forma a una grande: la de los niños con cáncer. Fue la primera en escribir esta historia en Francia, una de las primeras en el mundo.
Referencias
[1] Hommage à plusieurs voix. Odile Schweisguth (1913–2002), Archives de Pédiatrie 9 (2002) 1007-1013
[2] Odile Schweisguth, Faut-il les laisser mourir ? Plaidoyer pour les enfants cancéreux, Archives françaises de pédiatrie 27 (1970): 673-675
[3] Arty R. Coppes-Zantinga, Jean-Michel Zucker, and Max J. Coppes, Odile Schweisguth, MD, Alma Mater of Pediatric Oncology, Medical and Pediatric Oncology 34 (2000): 59-60
[4] Luisa M. E. Massimo, Odile Schweisguth: Pioneer of European Pediatric Oncology, Pediatric Hematology and Oncology, 20 (2003): 75-77
[5] A tribute to Odile Schweisguth, MD, Medical and Pediatric Oncology 41 (2003): 415-416
[6] Sir Alan Craft, Jean Michel Zucker, Sarah Donaldson, Giulio J. D’Angio, Odile Schweisguth: A remarkable woman, pediatric pioneer, founder of SIOP, Pediatr Blood Cancer 63 (2016): S8–S9
Sobre la autora
Marta Macho Stadler es doctora en matemáticas, profesora del Departamento de Matemáticas de la UPV/EHU y colaboradora en ::ZTFNews y la Cátedra de Cultura Científica de la UPV/EHU.